Поиск по статьям и
новостям

  
ipad
Подписка
vote
megapolis
Говорит Москва
Информационный центр Правительства Москвы
aura
lazer
ofshoram

«Мне очень стыдно, но не могу...»

«Мамочка, мне иногда кажется, что я их вижу... эти нити, которыми мы с тобой связаны...» Неловкое тело ребенка и взрослый осмысленный взгляд. Аиде 17. Она давно выросла, но не перестала нуждаться в родительской заботе. Когда Ая была маленькой, врачи сказали ее маме Юле: «Не ждите, что ваша дочь однажды догонит сверстников. Она не заговорит, не встанет на ноги. Детский церебральный паралич не лечится. Лучше бы вам от нее отказаться».

Сейчас Аиде 17. Она учится на «четыре» и «пять», каждый свой день начинает с гимнастики, любит плавать в бассейне и путешествовать... Ее по-прежнему не очень хорошо слушаются руки, а пройти без посторонней помощи пока получается не больше десяти шагов. Но она сумеет. Главное - видеть перед собой цель.

- Когда нам с мужем сказали, что Аичка тяжело больна, мы, как и многие родители, не поверили, - вспоминает Юлия Камал, мама Аиды и президент фонда помощи людям с ДЦП. - Думали, все еще можно изменить. Первые несколько лет Ая постоянно наблюдалась в московской детской психоневрологической больнице №18. Мы тогда еще жили в Казани. Месяц дома - месяц на лечении. Когда приезжал муж, все детки нашего отделения встречали его криками: «О! Папа Марат приехал!» Многие папы к тому времени уже оставили свои семьи... Кто-то сдавался, а некоторые сумасшедшие, вроде нас, слепо верили в чудо. Постоянные массажи, занятия с логопедом и дефектологами, иглоукалывание, подсадки стволовых клеток - чего мы только не перепробовали! И у корейцев лечились. Были даже в Институте тибетской медицины. Тогда казалось, что стоит еще чуть-чуть потрудиться - и вот он, прекрасный финал. Уже потом, гораздо позже, понимаешь, что прекрасным этот финал может быть лишь в том случае, если твой ребенок научится вести независимый образ жизни.

Аида не любит сидеть без дела. Так ее воспитали Юля и Марат. Перед поступлением в первый класс коррекционной школы девочка умела читать и решала задачки по математике за второй класс. По общеобразовательной программе. Ая всегда чем-нибудь занята. Как-то раз, после занятий ЛФК, хождения в тяжелом скафандре и урока чтения, она расстроенно сообщила маме: «Я еще не устала». - «Ну, и что же мне теперь сделать?» - «Сделай, пожалуйста, так, - безапелляционно заявил ребенок, - чтобы устала». Отдых для Аиды - смена вида деятельности. Сто наклонов - можно заняться чистописанием, а после бассейна надо обязательно проштудировать какую-нибудь новую книжку.

- Никто не молодеет, и мамы, которая сегодня носит на руках, завтра может не стать. Что тогда? Государственный пансионат для пенсионеров? Подгузники и забота по расписанию? А в «неприемные» часы - одиночество и непонимание. Если в начале нашего пути мы думали о том, как бы сделать Аиду здоровой, то сейчас хотим только одного - чтобы она могла сама за собой ухаживать.

Еще в 18-й больнице Юля и Марат познакомились с родителями других ее «постояльцев». Подружились, начали устраивать совместные семейные походы в театры, кино, музеи. Выбирались на природу, шумными компаниями возили ребятню за границу, исследовали историческую глубинку России. Так складывался костяк будущего фонда. «Равные среди равных» - своеобразный клуб, в котором одни мамы и папы помогают другим.

И дело тут не в бесплатных экскурсиях. И даже не в том, что активисты фонда подробно разъясняют, какие существуют средства реабилитации, как их можно получить, к кому следует обратиться и что при этом нужно сказать. Важно, что делают это обычные родители, которые на себе испытали все то, о чем говорят. Каждый когда-то услышал: «Ваш ребенок не будет таким, как все». Каждый помнит страх, ознобом пробежавший по спине, и путаницу мыслей, не оставлявших ни на минуту: «Что скажут знакомые? Как отреагируют родственники?»

- Мы долгие годы поддерживали друг друга, помогали, чем могли. А потом поняли, что необходимо всему этому присвоить официальный статус, ведь поодиночке сложно прийти к стоящим результатам, - рассказывает Юлия Камал. - Мы не отстаиваем интересы только Ивановых или Петровых, только маленьких или взрослых. В каждом возрасте, в каждой семье существует масса проблем, которые нужно и должно решать. В России, к сожалению, отсутствует система межведомственного взаимодействия. Департамент образования занимается исключительно образованием, а Департамент социальной защиты - социальной защитой. И так далее, все по полочкам. А тут нужна такая программа, которая бы одновременно давала нашим детям возможность поддерживать и развивать свое физическое состояние, учиться и работать. Программа, которая бы позволила им влиться в общество на равных с остальными людьми правах.

Сегодня эти права «выдаются» на срок до 23 лет. 12 классов коррекционной школы, два года профессиональной подготовки, а дальше - в открытое плавание, дорогие. Работники с легкими формами инвалидности могут трудиться в специализированной мастерской, а иногда, если повезет, отыскивают вакантные места на открытом рынке. Но как быть людям с более серьезными нарушениями? Зачастую их отказываются даже обучать наравне со сверстниками. Так, если бы Юлия не нашла шести лет на то, чтобы водить дочку из класса в класс, Аида провела бы эти годы в четырех стенах своей квартиры. Коррекционная школа предоставляла знания только тем, кто мог самостоятельно преодолевать ее коридоры и ступеньки.

- Подобные ограничения, увы, не редкость, - замечает Юлия. - Правительство Москвы, например, выделяет места в группах по дельфино- и иппотерапии для детей с инвалидностью. Но воспользоваться этой услугой сумеет только тот, кто в состоянии передвигаться самостоятельно или кого готовы носить на руках родители. Инструктору, и его можно понять, сложно вытащить из бассейна или посадить на лошадь взрослого человека. Мне тоже не хватает сил поднять Аю, поэтому этот вид лечения нам недоступен...

Чтобы такие «промашки» не случались, «Равные среди равных» разработали проект школы волонтеров и персональных помощников. Его, правда, пока не удалось реализовать. Нет денег. Когда в 2008 году фонд проходил регистрацию, телефон его будущего президента целыми днями предлагал финансовые услуги. Кризис заметно остудил спонсорский пыл. Меценатов почти не осталось. Фонд в основном существует на личные средства его членов. Пришлось забыть о туризме, о службе ранней психологической помощи для родителей, о красочных информационных буклетах в больницах и роддомах, о телефоне доверия для юношей и девушек с инвалидностью и о медицинской реабилитации на базе уникальных российских и зарубежных клиник. Придется мамам и папам самим как-нибудь выкручиваться: искать, просить, лечить, учить...

- В этом бешеном графике, жить по которому нас заставляет государственная система, не остается времени ни на что другое, - говорит генеральный директор фонда Екатерина Макеева. Ее сын Леня на два года старше Аиды. - У многих из нас по двое, по трое детей. Ими тоже надо заниматься. А на это, честно говоря, не всегда сил хватает. Младшеньких у нас обычно воспитывают бабушки и дедушки. Моя дочка в этом году перешла в четвертый класс общеобразовательной школы. Перед 1 сентября она подошла ко мне и жалобно так спросила: «Мам, а я приду в этом году в школу, как все - с мамочкой и папочкой?» В Ленином интернате тоже праздновали День знаний. Он бы без меня точно не обошелся.

Второй ребенок родился и у Юлии с Маратом - девочка. Назвали Машей. В полгода малышка держала спинку, в десять месяцев научилась ходить, в четыре годика - писать и читать. Успехи младшей сестры Аида воспринимала поначалу как личное поражение: «Значит, здоровым ничего не надо делать, и они будут здоровыми всю жизнь, а мне надо работать днями и ночами, но я так никогда и не стану, как все!»

- Сейчас Аичка переборола в себе это чувство, - рассказывает Юля. - Она перешла в девятый класс и теперь учится в пятидневной школе-интернате №44 в Новопеределкине. Эта школа, конечно, приятно отличается от остальных: пандусы, нескользящие покрытия, туалеты с поручнями... Там Аида не нуждается в моем неусыпном присутствии: за детьми присматривают воспитатели. Это дало ей новые силы: коллектив, своя собственная, не зависимая ни от кого, жизнь. У нее появилось огромное желание достичь чего-то. Ей ужасно хочется все делать самой. Только сейчас она стала понимать, что мир нужен ей, даже если в нем нет меня.

Осталось убедить недоверчивых представителей власти и общественность, что Аида и ее друзья имеют на это полное право. Боюсь спешу с выводами, но лед, кажется, тронулся. На недавней встрече с руководителями общественных организаций первый заместитель мэра в московском правительстве Людмила Швецова поддержала идею фонда «Равные среди равных» о создании городского родительского комитета для решения проблем детей с ДЦП.

Редакция: +7 499 259-82-33

Справки по письмам: +7 499 259-61-05

www.mospravda.ru

Факс: +7 499 259-63-60

Электронная почта: newspaper@mospravda.ru

МП
© 2005—2011 «Московская правда»

Rambler's Top100

Рейтинг@Mail.ru
Новая версия сайта